Nie lubię słowa „normalnie” – rozmowa z osobą niepełnosprawną

Categories Osobowości, Rozmowy, SpołeczeństwoPosted on

„Zawsze się śmiałam, że dostosowaniem mojej szkoły dla potrzeb osób niepełnosprawnych (poza podjazdem przed budynkiem i salą na parterze) byli moi koledzy z klasy, którzy nosili mnie po schodach, wszędzie tam, gdzie trzeba było być.”

Rozmowa Anny Pielińskiej z panią Moniką*

Anna Pielińska: Od kiedy jest Pani osobą niepełnosprawną?

Pani Monika: Od urodzenia, 29 lat.

Na czym polega Pani niepełnosprawność?

Poruszam się na wózku.

Jakim zabiegom medycznym i rehabilitacyjnym musiała się Pani poddawać, aby w miarę normalnie funkcjonować?

Nie lubię słowa normalnie. Normy są zmienne, w zależności od tego kogo dotyczą. Aby żyć komfortowo – ćwiczę. Kiedyś częściej. Systematycznie. Dziś kiedy pracuję i studiuję, rzadziej. Trudno jest połączyć jedno z drugim.

Z jakich funduszy pokrywane były powyższe zabiegi?

Do 18. roku życia chodziłam na rehabilitację finansowaną przez NFZ. Później, świat stał się trochę bardziej skomplikowany. Systematyczna rehabilitacja dorosłych osób niepełnosprawnych rzadko jest finansowana przez państwo, przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Chodziłam / chodzę na prywatną rehabilitację, która jest droga. Choć moja rodzina zapewnia mi fundusze na wszystko czego potrzebuję, wiem, że nie wszyscy mają takie szczęście.

Uważam, że państwo powinno włączyć się w pomoc dorosłym ludziom niepełnosprawnym. Jeśli składając wniosek o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, pracując na pół etatu i mając rentę socjalną, dostaję odpowiedź, że zarabiam za dużo i dzieje się to kilkakrotnie, zastanawiam się kto i na jakiej podstawie tworzy te limity…

Kto zapewniał Pani pomoc w trudach codziennego życia?

Od zawsze pomagała mi moja rodzina. Mama walczyła o moją sprawność, jeździła ze mną na rehabilitację, basen i inne zabiegi. Tata dbał o to, by na to wszystko nie zabrakło pieniędzy.

Jak przebiegała Pani edukacja szkolna i uniwersytecka, czy miała Pani asystenta, jeśli tak, to kto był?

W podstawówce chodziłam do klasy integracyjnej. Był tam „nauczyciel wspomagający”. Moja mama, swoim uporem, wywalczyła też osobę, która chodziła ze mną do toalety, ponieważ nie stoję i nie przemieszczam się samodzielnie. Dzięki temu, mama nie musiała siedzieć ze mną w szkole. Mogła odpocząć i zająć się swoimi sprawami.

Gimnazjum i liceum językowe miałam kilkaset metrów od domu. Chodziłam do szkoły społecznej, co zapewniało małą liczebność klasy. Zawsze się śmiałam, że dostosowaniem mojej szkoły dla potrzeb osób niepełnosprawnych (poza podjazdem przed budynkiem i salą na parterze) byli moi koledzy z klasy, którzy nosili mnie po schodach, wszędzie tam, gdzie trzeba było być.

Na studiach (psychologia), również miałam bardzo fajną grupę znajomych i przyjaciół, z którymi można było nie tylko się uczyć ale też wychodzić na miasto i bawić się, czyli po prostu żyć życiem studenta.

Kiedy byłam na trzecim roku, na Uniwersytecie Opolskim, stworzono funkcję asystenta osoby niepełnosprawnej. Bardzo chciałam, żeby moja przyjaciółka formalnie nim została. Jednak formalności były bardzo żmudne. Trzeba było wypisywać każdą czynność razem z czasem jej trwania, czyli w moim przypadku na przykład – pomoc we włożeniu kurtki 3 minuty, skserowanie notatek 15 minut. Przyjaciółka uznała, że nie będzie tego robić i pomagała mi bez wynagrodzenia. Choć ja wiedziałam, że akurat jej te pieniądze bardzo by się przydały.

Jak wygląda obecnie Pani codzienne życie ?

W ten weekend skończyłam 4-letni kurs na certyfikat psychoterapeuty. Zajęcia odbywały się przez 2 weekendy w miesiącu, we Wrocławiu. Wstawałyśmy z mamą o 6 rano i jechałyśmy na zajęcia, które trwały 10 godzin lekcyjnych i wracałyśmy do domu, po to by, w niedzielę rano zrobić to samo. Może nie trzeba o tym pisać, ale dla mnie jest to ważne, bo daje podstawy do dalszego rozwoju zawodowego.

Obecnie pracuję w Zakładzie Aktywności Zawodowej Fundacji DOM w Opolu. Bardzo powoli, acz wytrwale zgłębiam tajniki grafiki komputerowej i poligrafii. Jeżdżę z mamą do pracy na godzinę 9 i po 3 godzinach 51 minutach wracam do domu busem miejskim (dofinansowanym przez miasto) – przystosowanym do transportu  osób niepełnosprawnych.

Raz w miesiącu, w poniedziałki, prowadzę warsztaty dla osób niepełnosprawnych w Fundacji Synergia w Opolu.

Jakie są Pani plany na przyszłość?

Dążę do tego, by pracować w zawodzie. Mieć własny gabinet psychoterapeutyczny, bądź pracować w placówce, która świadczy tego typu usługi.

Marzę o tym, by założyć rodzinę. Teraz kiedy na chwilę przestałam się kształcić, będę miała na to więcej czasu i możliwości.

Chciałabym wyprowadzić się z domu. Moi rodzice są kochani, ale kiedyś w końcu trzeba zacząć żyć na własną rękę.

Co umożliwia (lub nie umożliwia) realizację Pani zamierzeń?

Do samodzielnego mieszkania jednak potrzebna mi jest asysta. Ktoś, kto przyjdzie co parę godzin, aby pomóc mi się „ogarnąć” rano i wieczorem, a w ciągu dnia kilka razy pomoże mi skorzystać z toalety. Dobrze by było, gdyby była możliwość załatwienia takiej pomocy, opieki bezpłatnie. Na ten moment szukam takiej osoby prywatnie i mam nadzieję, że gdzieś jest i w końcu ją znajdę.

Jaki jest Pani stosunek do trwającego ponad miesiąc protestu dorosłych osób niepełnosprawnych i ich opiekunów?

Uważam, że zmiany są konieczne, a tylko takie formy aktywności obywatelskiej są w stanie te zmiany wywołać.

Jaką systemową pomoc powinny uzyskać dorosłe osoby niepełnosprawne, aby poczuć, że są godnie traktowane przez struktury państwowe?

Wyższe świadczenia dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, to na pewno. W końcu pracują oni całą dobę, często rezygnując z pracy zawodowej, własnych aspiracji po to, by się nami opiekować.

Wyższe renty socjalne bądź limity do których można dorabiać, bez straty renty. Za sumy, które obowiązują teraz, trudno jest, a może nawet zupełnie niemożliwe, utrzymać się bez pomocy bliskich.

Czy ma Pani wyobrażenie, jak powinna wyglądać organizacja pomocy społecznej dla różnych grup osób niepełnosprawnych, co w takim systemie powinno być najważniejsze, aby zapewnić Państwu dobre, wygodne życie?

Na zajęciach z psychologii społecznej nauczyli mnie techniki zwanej research. Może dałoby się zrobić jakieś konsultacje społeczne w tej sprawie, wtedy uniknęlibyśmy dziwnych rozwiązań dających np. możliwość kupienia pampersów bez limitu osobom, które tego typu rzeczy wcale nie potrzebują, a w zamian za to osoby te dostałyby wyższe dofinansowanie do zakupu dopasowanego do ich potrzeb, na przykład – porządnego wózka. Taka diagnoza potrzeb i rozpoznanie są konieczne, bo nie tworzymy jednorodnej grupy i mamy różne problemy i potrzeby.

Dziękuję bardzo za rozmowę.

 

* Pani Monika chce pozostać osobą anonimową.

ZAPISZ SIĘ NA NEWSLETTER!

FreshMail.pl